Iga腎症の私。

ずっと　落ち着いていた腎臓。

無理がたたって先月入院する事態になっていまいました。

これからそのことも少しずつ書いていこうと思います。

すっかり放置ブログになってしまった・・・
やっぱりね。
私ってこういう類のものはつづいたためしがないの。

でも削除するのもちょっとさびしいし。

この何ヶ月か、幸いなことに病気も悪化せず
元気に暮らしているので
書くべき記事もなく。

先月、人間ドックだった。
腎炎なのに蛋白も−でした。
体重も４０キロ台になったし・・・（ちょっとビリーのお陰）

昨日、録画しておいた江原さんの「天国からの手紙」を観た。
いつもながら涙が止まらなかった･･･
出産で亡くなったお母さんのお話。
自分の今ある生活があたりまえのものではないんだと
改めて自分に言い聞かせて
「明日からちゃんと優しくしよう♪」と
思ったんだけど・・・

またいつものように朝から「こら〜！！！」でした。
反省反省

父は無事に退院できました。

手術は狭窄のあった血管1箇所に「ステント」と呼ばれる金属の筒をいれ、他の2箇所はバルーンで処置したらしい。
術前は狭窄は75％程度と聞いていたけど、実際は90％詰まっていて心筋梗塞の一歩手前だったらしい。ほんとにあぶなかった〜。

苦しくなったのが自宅で幸いでした。
これが趣味の山登りのときだったらやばかっただろうなぁ。

退院後は血液をサラサラにする薬をのみつづけなくちゃならないらしい
あとは生活改善…やはり、普段の生活から変えないとだめみたい。
まさに生活習慣病。
しかも前触れなく起こるのが怖い。
人間ドックの心電図検査では発見できないらしい。
気をつけなくちゃね。

先週末は3ヶ月ぶりの検診でした。9ヶ月の三男を連れての検診だったので、泣かないかとドキドキ

今回は肝臓のエコー検査も。
肝臓も今のところ変わりなし。
尿検査は蛋白が±で、腎機能も正常値。
また3ヵ月後に予約を入れてもらいました。
状態が落ち着いてるということで
今回は採血もされなかった。いいのかなぁ。
毎月通院していたときはそのたびに採血されていたから
もう腕には注射の跡が消えない。
たくさん小さい穴があいてるって感じです。
注射の数が減ってちょっとうれしいな。

って自分のことで喜んでいたら
実家の父が狭心症で入院。
明日手術することになってしまいました。
狭窄しているところは3箇所。
父と母は手術の説明でそれはそれは恐ろしいことを
言われたらしく、すっかり落ち込んでいました。
手術のリスクはみんなにあるし、恐ろしめに言われるもんだ（と、思う）。
こんなときにそばについていてあげれなくて
申し訳ないけど、先生にお任せするしかないもんね。

ホント、健康って失って初めてありがたさに気づくもの。
普通でいることのありがたさ。
忘れないで暮らしていこうと改めて思う。

明日の手術、成功しますように。

主人がガンを発見できたのは人間ドックを受けていたからでした。
普段はいたって健康で、病気があるなんて思ってもいなくて。
あえて言えばちょっと肥満だったことくらい。
我が家では「人間ドックさまさま」って感じで、毎年夫婦で受けています。
でも、周りの人は受けている人のほうが少ないですね。
健康診断だけっていう人が多いです。
みんな「受けなきゃねー、もう年だし」とか言うけれど、
実際には、「自分は大丈夫」「なったらなったでその時さ」って思ってる。
本当にそんな病気になったときの
ショックと絶望感と不安。
誰にだって病気になる可能性はあるのに。
そのことを少しでもわかってもらいたくて
私は周りのお友達に人間ドックを勧めています。
家族のため自分のために元気でいて欲しいから…

ニュースで騒がれている臓器売買。
病院のチェックが甘かったとか、約束とお金の額が違うとか、色々言われているけど…。

その移植を受けた人は、健康な体を取り戻したかったんだろうな。
お金で買えるものなら買いたい気持ちはちょっとわかる気がする。
複雑な気持ちになります。

無事にこの日を迎えることができました。
半年ごとに受けている検査。
今回も異常なしでした…これでまる5年経ちました。
腎臓ガンは5年10年経っても、再発の可能性はあるという話ですが
やはり5年ってうれしいです。
元気でこの日を迎えることができてうれしい
5年前は、こんな生活が送れているとは想像もつかなかった…。

今現在も病気で悩んでいる人はたくさんいると思うけど
希望をもって進んで欲しいと思います。
もちろん今元気な私だって来年どうしているかわからないけど
それはみんな同じだから。

でも子供の顔を見ると、成人するまでは元気でいなくちゃ！と
思います。

自分が病気になって感じたこと・・・
家族が病気になって感じたこと・・・
理解しているつもりでも、実際その立場にたってみないとわからないことってたくさんある。
そんなとき、支えになるのはやっぱり同じ立場にいる人間。
顔を知らなくたって、会ったことがなくたってそんなことは関係ない。病気を通してそんなことを感じました。
私も同じ立場にいる人間として、なにかできたら・・・と思ってこのページを書いています。
書きたいことがまだまだたくさんあります。
上手に文章にできたらまた追加していきたいと思っています。



　

夫が腎臓ガンと診断されて

２００１年９月１2日、アメリカの貿易センタービル爆破事件があった次の日
夫は病院で腎臓にある腫瘍が「ガン」の可能性が高いということを告げられました。

会社で受けた人間ドックで要精密検査と言われ
念のために、と思って受けた検査でした。
まさかガンだなんて。
自覚症状は全くなくとても元気でした。
ドックの検査でも蛋白尿、潜血はなしでした。

よく考えてみれば腎臓に「何か」があることは去年のドックでもわかっていました。
そのときは大きさが３８ミリ。
その年は二人目の子供が生まれる事や、
１１月に引越しをひかえて色々と忙しく、
そのままになっていたのでした。
こんな若さでガンだなんて思ってもいなかったし、ドックの医師もそれほど深刻には見えなかったらしい…。
そもそも腎臓ガンなんてものが存在することすら知らなかった…

そんな感じで検査で引っ掛かったこともあまり気にしていなかったのです。
今考えるとぞっとします。・・・もし進行の早いガンだったら・・・

この時点では腎臓に３９ミリの腫瘍があり、ＣＴ・MRI・エコーで検査した結果、
この陰の見え方はガンの可能性が高い。という医師の見解でした。
腎臓ガンの場合、ガンの部分だけを切除するのはまれで腎臓ごと摘出することが多いようです。
健康な人の場合は腎臓の片方を取ってももう片方の腎臓が２倍の
働きをしてくれるのでその点に関しては心配ないということでした。
手術は１０月１８日に決定。

手術までどうして手術まで１ヶ月もあるんだろう、
明日にでもとって欲しいという気持ちと、
自分の家族の体に起きていることが現実味をおびなくて
半分夢をみているような日々。
朝起きたら夢だった・・・っていうことはないだろうかと何度も思いました。
この先どうなっちゃうんだろう？・・・子供が大きくなるまで元気でいてくれるの？どうしてガンなんかできたの？転移するの？…死んじゃうの？・・・色々考えました。
毎日毎日、子供の前で泣いてばかりでした。
インターネットで調べれば調べるほど、不安が増していきました。
一人で抱えているのが、あまりにもつらくてママ友達に話したりしていたけど、自分以外の人があまりに平和な生活をしているように見えて
余計に苦しくなったり…

腎臓ガンが転移するとしたら肺、肝臓、骨が要注意。
入院前に肺と肝臓の検査を受けました。
幸いにも転移はないようです。とりあえず一安心。
骨の検査（骨シンチ）は時間がかかるので入院中にすることになりました。
この検査は薬を点滴し、数時間後に骨の全身写真をとる検査です。

また、手術に備えて自己血を採りました。400ｍｌを２回に分けて、合計800ml。
使うことはあまりないが万が一に備えてということでした。

一番ショックなのは夫自身だったと思いますが、彼はいたって普通でした。（に、ふるまっていたとは思うけど…）
私も彼の前では普通に振舞いました。

医師に手術前の説明を聞きに行きました。
・手術はお腹を開腹しない腹腔鏡での手術を勧める。
　術後の回復も早いので会社勤めの人には特に勧めたい。
　もし癒着などがあれば途中から開腹に切り替える。
・ガンは４センチ弱あるが転移はなく、初期のガンと思われること
・ガンには何種類かあり、検査すれば進行が早いか遅いか、たちの悪いやつ　かどうかわかるということ
・インターネットで色々調べて詳しいみたいなのでこのくらいかな(笑)
世間一般で「ガンに効く」といわれている食品がたくさんあるけど
腎臓ガンに対しては薬も抗がん剤も効かないからね・・・ということを言われました。

そこで夫がした質問は
「あのー毛は剃るんでしょうか」
先生は「毛を剃る事の必要性」を挙げて夫を納得させていました。



入院

とうとうこの日が来た・・・入院はいやだけど、待ち遠しかった日。
夫にとっては生まれて初めての入院。
病室は４人部屋。泌尿器科というせいか６０代くらいの年配者ばかりでした。
夫がその部屋のベットに座っている事がとても不思議・・・
パジャマも似合わないし。（家ではのびのびTシャツにトランクス姿が定番）
入院の次の日は手術前の検査、その次の日が手術。

手術
朝から点滴。そのせいで少しぼーっとしていたらしい。雑誌を読みながら寝てる(-_-ﾒ)イビキまでかいてる。
でもこの点滴がないとあまりの緊張で耐えられないのだろう。点滴に感謝。
時間になって看護婦さんが迎えに来た。
手術着を後ろ前に着るのを手伝った。脱ぎやすいように？
これからこのボヨボヨのわき腹にメスがはいるんだ・・・と思ったらすごく緊張してきた。
どうか先生、きれいに全部取っちゃってください。

夫がストレッチャーに横になって運ばれる。
よくみるとストレッチャーの柵より体の幅があるのでとても狭そう。腕を体の上で縮めていた。
「狭いの？カッコ悪ー」
と言うと
「実はMRI検査の時、体がひっかかって入らなかったんだよね（笑）」

手術室につくとテレビでしか見たことのないような人たち（手術着の人）が待っていた。
手術用の台に移ると体にタオルをかけられた・・・がそこでも看護婦さんが
「あらあら、タオルからはみでちゃうね」
と言ってタオルを追加してかけてくれていた。

予定では、手術に向かう前には手でもにぎって「頑張ってね」と優しい言葉の一つでもかけようと思っていたのに、実際は「もーホントにデブなんだから！」と笑って見送った。
涙が勝手にあふれた。
今までの私が知っている夫と、手術室から帰ってきてからの夫は別人になってしまうような気がした。
帰ってきたら彼は「ガン患者」なのだと…。

手術は５時間ほど。
開腹手術でも腹腔鏡手術でも所要時間はほとんどかわらないらしい。
夫が部屋に戻ってきた。鼻にチューブ、体にも２本チューブがくっついている。
１本は尿、もう１本からは血がでていた。近づくと血の匂いがする。

話かけるとうっすらと目を開けた。
「ここどこだあ・・・」
「水のみてえ・・・」
「腹減った・・・」
と言っていた。よかった・・・とりあえず生きて帰ってきた・・・。

その後すぐ先生から部屋にくるように呼ばれた。
先生はさっきまで人の体の内臓をいじっていた人とは思えないくらい普通に現れた。
でも手にはビニール袋に入った腎臓があった。
「これ、ガンね。」
先生はビニールの上からガンと思われるものを触りながら言った。
ガンは私の想像とは正反対の「白い」色で固くコリコリしているようだった。
楕円形で、4センチはあるガンだった。
見かけはちょうど肉の脂身のようだった。
「ダンナさん、普通の会社員じゃないですよね？」
「え？普通の会社員ですけど・・・」

なぜか筋肉がふつうの人より厚く、（昔鍛えたなごり）
腎臓を取り出すときに普通の人の２倍お腹を切らせてもらいましたと言われた。
この手術では腎臓を取り出すとき、体の中に袋を入れてその中で腎臓を細かく切って体外に出すそうで、
お腹の傷は小さく済むメリットがあったのです。
ちなみに夫の傷は12、3センチの大きい傷が1ヶ所、他に１センチくらいの傷が３箇所です。
とったガンは病理検査にまわされ、結果は１ヵ月後。
進行の遅い「いいガン」でありますように。

手術から半年後の検査（2002年3月）

通院は半年に一回と言われている。
こっちからすると、毎月でも行って欲しい！と思うのだけど…
3月になって術後初めての検査通院。

検査はＣＴのみ。
結果がでるまで一週間もかかる…。もっと早くなんないのかなあ。

外見は元気で普通の人とは何のかわりもないけど、結果が出るその日、私は緊張していた。
夫から電話がきた。
「ＣＴの結果はきれいで、異常なし。」
ほっ。
とったガンの病理検査の結果は、術後1ヶ月の時に聞いていた。
「進行が早いとも遅いともいえない、極めて普通のガンです」
…普通か…遅いとは言えないのか…どうもネガティブな方向に行ってしまう。

今回、もっと詳しい病理検査の結果がわかって
静脈にはガン細胞が行っていない、ということがわかった。
これは、少しは転移する確率が減った、ということ（だと思う）。
またほっ。

今度の検査では腎機能の検査もするそうだ。
また半年は病院へ行かなくていいみたい。

こうやって一生病院へ通うことになる。
半年に1回、どきどきしながら結果を待つのだ。

でも、考え方を変えよう。
半年に1回、CTをとる人なんてそうはいない。
他の病気が偶然見つかって、普通の人より長生きするかも！

私は3回の妊娠・出産を経験しました。この病気がわかったとき、私の母は「もう子供は無理かも・・・」と密かに思っていたようです。
病気をもっていない人に比べると気をつけることが多くなりますが3人とも無事元気に生まれてくれました。
将来この子達が私と同じような病気にならないことを祈るばかりです。


一人目の出産は1998年12月です。
妊娠はかかりつけの腎臓内科の医師には「太りすぎに注意すれば大丈夫でしょう」
と言われていたのでさほど心配はしていませんでした。
但し条件があって
・産婦人科は腎臓内科と同じ病院に通うこと（総合病院だったので）
・８キロ以上太らないこと
・疲れないこと
でした。

妊娠中、腎臓内科には月一回通い、尿検査と血液検査をうけました。
妊娠中の蛋白量は普段と大きな差はありませんでしたが、やはり妊娠後期になると少し多くなりました。

妊娠９週〜３２週 尿蛋白は±。
妊娠前より少ないくらいだった。むくみはなし。血圧も普通。
妊娠３４週〜３６週 尿蛋白＋になる。むくみはなし。血圧普通。
体重はこの時点で８キロ増。これ以上増やさないよう注意される。体重に関しては結構厳しい！
妊娠３７週〜３８週 尿蛋白＋＋。なるべく安静にするように言われる。息子はこの週に早めに生まれてくれて助かりました。大きさも問題なしでした。



産後は1週間の入院でしたがその間に腎臓内科の診察を1度受けました。
足が今までになくむくんでしまい、足を高くして寝るようにしたりしましたが、ちょっと心配に。
看護師さんに話しても「大丈夫だよ」としか言ってくれず…
でも、よくみたらとなりのベットの健康な妊婦さんもむくんでいました。産後はしょうがないのかなぁ。むくみは自然になくなりました。

蛋白は少し多く出ていましたが腎機能に特に異常はなく、普通の人と同じペースで退院できました。
産後1ヶ月の検診時には蛋白は妊娠前と同じくらいに戻りました。

ただ、私はＢ型肝炎キャリアなので生まれた赤ちゃんには48時間以内にガンマグロブリンを接種してもらわなければなりませんでした。
自分のせいで生まれたばかりの赤ちゃんに注射を打たなければならないのはちょっと辛かったです。

第一子出産から１年３ヶ月で第２子を妊娠しました。
出産後の腎機能、肝機能ともに正常に近い状態だったので腎臓内科の医師からも許可がでました。


妊娠１２週〜２８週 尿蛋白は−あるいは±。ふだんよりいいくらい。 なぜか妊娠中のほうが尿検査の結果がいい。寝てばかりいるから？
妊娠３０週 尿蛋白は一気に＋＋。むくみ、高血圧はなし。体重増加は６.５キロ増
妊娠３３週　 尿蛋白＋＋＋。こんなにでたのは初めて。
他の症状はなかったものの軽い妊娠中毒症ということで大事をとって1週間の入院。蓄尿と安静。　食事は無塩なのかと覚悟していましたが思ったよりも味がありました。
ただ、本もよんではいけないと言われたので辛かった・・・
体は元気だったし、こんな静かな環境で本を読める（と、いっても雑誌）チャンスなんてめったになかったので読んでましたが。
尿蛋白＋になったので退院。
妊娠３４週〜３７週 尿蛋白＋。37週目に無事出産しました。中毒症がたたったのか？長男より400グラム小さく生まれてきましたが健康です。

3人目の経過も順調でした。
順調すぎて赤ちゃんが大きくなりすぎて3,760グラムのビックな男の子を出産。お産は3回目だというのに一番時間がかかり、一番つらかった…。
でもかわいさはヒトシオです。


３人目の出産後も経過は順調で今は以前と同じ月１回のペースで腎臓内科に通っています。



ここにあるのはあくまで私の体の経過にすぎません。それぞれ個人の病状は違いますのできちんと担当の医師と相談してくださいね。